En känslomässig berg-och-dalbana
Jag ville skriva till er alla med en uppdatering om hur Linnea mår.
Flickorna har nu varit i Monterrey sedan början av april, och vad som var tänkt att vara en enkel resa en vecka har nu varat över en månad på grund av strålterapin.
Och eftersom läkarna vill att vi ska starta med ett par immunterapier kommer de att fortsätta att vara i Monterrey ytterligare en månad. Logistiskt är det inte möjligt att resa fram och tillbaka med blod som dras, odlas i laboratoriet och sedan behandlingar den följande veckan.
De som har det svåraste är Linnea och Kristian. De saknar varandra fruktansvärt, storebror Kristian gråter på kvällen och berättar för mig hur mycket han saknar sin lillasyster, de är verkligen de bästa vännerna och har aldrig bråkat med varandra. De stöder och hjälper alltid varandra.
Med det sagt är det lätt att förstå varför jag och Kristian kommer att flyga till Mexiko nästa vecka för att vara tillsammans som en familj för den kommande månaden och för de kommande behandlingarna. Vi längtar efter att träffa dem!
Just nu har Linnea slutfört mer än hälften av den planerade strålterapin och förra veckan gjorde vi en ny PET-skanning av tumörerna i ryggraden som strålas.
Vi är så glada att kunna säga att två av de tre tumörerna i ryggraden är borta efter bara två veckor med låg strålningsdos.
Så vår fantastiska strålningsspecialist Dr Diaz justerade omedelbart strålplanerna, och denna vecka har han fokuserat på den tredje tumören i ryggen med 10x strålningsdos.
Eftersom de andra två svarade så bra på strålningen är han konfident med behandlingen av den tredje tumören.
Hela denna resan är en känslomässig berg-och-dalbana för oss, förra veckan upptäckte vi också att det ursprungliga meningosarkomat i hjärnan (notera: Inte DIPG-tumören) hade ökat lite i aktivitet och storlek.
Så efter dessa resultat har Dr Diaz nu också inkluderat starkare strålning nästa vecka för att behandla den platsen också innan den får chans att växa mer i storlek. Eftersom den sannolikt är ursprunget till tumörerna i ryggen så är han lika konfident om att kunna behandla den där också. Tyvärr har det inneburit mer utgifter för att utvidga strålbehandlingen och även gjuta en ny mask för nästa veckas behandling.
Att se en bild som den här på min lilla flicka i Monterrey, på andra sidan världen gör ont för mig som en far, jag försöker att trösta mig med att Linnea inte rädd för strålningen, hon är van vid det och har till och med bestämt sig för att hon gör strålningen utan narkos (ingen fasta, ingen illaluktande gas för narkosen, och hon kommer ut ur sjukhuset snabbare varje dag).
Hon gör sin del, nu måste vi bara göra vår.
Det är nära ett år efter att Linnea avslutat sin immunterapi och immunologen och doktorerna vill att vi ska göra ett par till immunterapier för att påminna immunsystemet om hur Linneas tumör ser ut och att fortsätta behandla aggresivt för att inte låta tumören få tillbaka övertaget igen.
Vi är mycket glada för det här eftersom det är något vi planerat och velat göra också, men det ökar vår ekonomiska belastning ytterligare.
Med strålterapin och två nya immunterapibehandlingar har vi nu ytterligare 50.000$ extra (20.000 $ för strålning och 30.000 $ för immunbehandlingar). Totalt rör det sig om ungefär 437 000 SEK extra. Minst sagt en häpnadsväckande summa och jag måste erkänna att det håller mig vaken om nätterna...
Så. Här är jag nu. En desperat far som vädjar till er alla om hjälp.
-Snälla, hjälp till att sprida det här. Vi har kommit så här långt eftersom så många av er har bidragit. men pengarna tar dessvärre slut snabbt.
Om budskapet om Linneas insamling når till fler människor, berör fler hjärtan kan vi dela bördan.
Linnea är allt för oss. Låt oss göra det här för henne!