Äntligen tillsammans igen

Hela familjen på samma plats, om än på andra sidan jordklotet. Att det känns skönt är ingen underdrift.

Linnea och Kristian är så glada att vara tillsammans igen. Innan vi for brukade de spela dator tillsammans online, Kristian i Sverige och Linnea i Mexiko. Vi öppnar en videochatt i båda ändarna på Giedres och mina telefoner och de skrattar båda högt och pratar om vart de ska gå näst i spelet. Glädjen hos oss som föräldrar över att se dem tillsammans igen, på riktigt, är obeskrivlig. Alla har längtat så.

När jag ser Linnea kan jag på ett plan inte förstå att hon precis genomgår en makalöst tuff behandling. Att hon mår så pass bra är otroligt, och om man skulle se henne idag, och inte vet om hennes historia, skulle man inte kunna säga att hon har en hjärntumör. Hon är precis som vilken annan 6-årig tjej som helst, springer, hoppar och dansar.

Läkarna vill nu att vi gör två stycken nya immunterapibehandlingar då det gått ett år sedan dom första fyra immunbehandlingarna. Detta går till genom att dels injecera nya T-Celler som kan attackera tumören direkt i hjärnan, men också genom att påminna immunförsvaret hur Linneas tumör-celler ser ut genom dom s.k denditriska cellerna.

I och med att vi förra året lyckades transportera Linneas biopsi av tumören till Monterrey kan vi basera både den adaptiva T-Cells behandlingen och den autologt denditriska immunterapin på just hennes tumör-celler.
Linnea var den första som kunde detta och än så länge är det bara 3 stycken barn i Monterrey som haft biopsier gjorda, som sparats på exakt rätt sätt (färskfrusen tumörvävnad och inte i parafin), samt haft tillräckligt med tumörmaterial för att kunna basera behandlingen på den egna biopsin.
Så vitt vi vet så är det inga andra barn i världen som har haft en kombinerad denditrisk immunterapi samt adaptiv T-Cells terapi baserat på eget tumör-material. Linnea och vi bryter verkligen ny mark i praktiken. Förra året såg vi väldigt starka resultat efter just immunterapierna som baserades på Linneas egen biopsi och vi hoppas se det igen nu.

DIPG-tumören har mycket låg aktivitet och är väldigt liten jämfört med när vi började för ett år sedan. Vi behöver bara hjälp för att kunna fortsätta behandla henne för att se till att den inte växer tillbaka.

Det är inte färdigt förrän allt är borta.

Vi gör allt vi kan för att fortsätta behandla hjärntumören som Linnea har. Både hon och doktorerna i Monterrey gör sitt jobb. Vi är så glada och lyckliga att Linnea är här idag mer än 17 månader efter diagnos. Och hon är inte bara här. Hon är kliniskt stark, leker och njuter av livet.

Valet att fortsätta behandla är lätt, framförallt när vi ser hur fantastiskt bra hon mår. Men ekonomiskt är det minst sagt tufft. Den senaste tidens oförutsedda behandlingsutgifter har drastiskt minskat våra ekonomiska medel och som det ser ut i dag har vi pengar tills i slutet av Juni-månad.

Vad händer om pengarna tar slut innan behandlingen är klar? Det törs jag inte ens tänka på…

Ja, den känslomässiga bergochdalbanan är inte över. Så det jag fokuserar på just nu är att vi är här. Tillsammans och starkare än på länge.

De flesta av er har hjälpt oss så mycket, och vi kommer alltid att vara så tacksamma för det.
Snälla hjälp oss igen. Inte minst genom att sprida Linneas historia i nya kanaler.

Linnea gör sin del. Låt oss hjälpa henne.