Hälsningar från Linnea - Och "Linneas vårinsamling" startad

Hej,

här är en försenad uppdatering om Linnea, vi vet att många väntar på att höra hur hon mår.

Linnea har varit hemma sedan februari, och hunnit vara tillbaka två gånger till Mexiko för behandling, och hon mår utmärkt.

Hon är en mycket glad tjej som går till skolan, spenderar mycket tid hemma tillsammans med hela familjen, och särskilt med storebror Kristian.

De två är oskiljaktiga och spenderar massor av tid tillsammans. De är extra glada nu när vi äntligen har fått skönt väder i södra Sverige så att de kan gå ut och leka.
Att se dem leka på fältet ute på kvällen genom köksfönstret medan vi gör middag är något vi har sett fram emot, det och alla andra hundratals vardagliga saker som man gör som en familj.

Giedre och Linnea är nu på väg till Mexiko för en ny behandling, och den här gången gör vi också en ny PET-skanning.
En PET-skanning är en högupplöst bild av hjärnan och hela kroppen för att få en mycket mer detaljerad bild, och även för att se hur aktiv cancer är.
Detta ger oss och läkarna mycket värdefull data för att hjälpa oss att styra och guide:a behandlingen framåt.

En mycket trevlig överraskning, särskilt för mig pappa, är hur mycket Linnea tycker om att spela TV-spel tillsammans, hon älskar den sociala aspekten att spela tillsammans vid TV:n och hon håller på att bli en riktig liten gamerflicka :-D
Hon går runt i sin Mario tröja och är den coolaste tjejen man kan tänka sig.

Nu när vi har fått bra väder och temperatur i Sverige ser Linnea fram ännu mer mot att gå till skolan och vara ute på rasterna, hon hatar när det är kallt, så det är en riktig ynnest att kunna köra henne och Kristian i skolan, sedan släppa av henne till hennes lärare och hennes klasskamrater. Plocka upp henne efter lunchen och lyssnar på vad de har gjort under hela dagen.

En sak vi känner att vi måste nämna är hur fantastiskt Linneas skola har varit under hela denna resan. De är där till 100% och erbjuder oss allt stöd vi behöver, förstår helt när Linnea behöver resa till Mexiko, eller när hon är för jetlagged dagen efter att ha återvänt från sina +30 timmar och behöver vila.
Vi är så lyckliga att ha Linneas lärare, skolan och rektorn, som alla visar oss så mycket kärlek och stöd.

Vi börjar nu planera för den kommande sommaren och hösten, vilka behandlingar som ska göras, hur ofta och om vi ska göra en påfyllning av Linneas immunterapi eftersom det rekommenderas och vi även har biopsiematerial som fortfarande är kvar från tumören i Monterrey.
Kom ihåg att Linnea är bara ett av ytterst få få barn i hela världen som får både den nya intraarteriella kemoterapin och en individanpassad immunoterapi baserad på sin egen tumörbiopsi.

Vi hyr inte längre en lägenhet i Monterrey och numera reser Linnea en vecka med en förälder för varje behandling var 3:e till 4:e vecka.
Resorna är långa, men i slutändan kommer vi att spendera mer tid hemma tillsammans och Linnea får mer av ett normalt liv hemma och i skolan.
Allt detta är som ni vet dyrt och vi skulle aldrig ha kunnat rädda vår lilla tjej utan eran hjälp, tack kommer aldrig att vara tillräckligt för att uttrycka vår tacksamhet.

Vi kommer nu också att starta Linneas vår-insamling för att se till att vi har tillräckligt med pengar till sommaren och hösten, vi hoppas verkligen att ni kan fortsätta hjälpa oss och donera någonting.
Många små donationer tar oss så långt, och lika viktigt (om inte mer) är den hjälp vi får varje gång som ni delar vidare och berättar om Linnea, genom att dela våra uppdateringar på Facebook, Twitter och i sociala medier och traditionella medier.
Vi är så tacksamma och ödmjuka för det faktum att så många av er har hjälpt oss att samla in pengar till behandlingen, en behandling som fungerar och som visar andra DIPG-föräldrar i världen att det finns något ovärderligt där ute: Hopp

Tack alla för eran hjälp och vi kommer att uppdatera er för att meddela hur Linnea mår. Sommaren kommer och vår tjej ska ha sitt första sommarlov och den traditionella skolavslutningen från skolan med en vacker vit klänning.

Åh ... och bara så ni vet, någon tappade sina två första tänder också häromdagen!